Na 20 jaar weer grip op mijn leven.
8-to-10-minute-read
In maart 2018 werd bij mij ENDOMETRIOSE vastgesteld. Na ruim 20 jaar chronische klachten, was ik opgelucht en nieuwsgierig naar de toekomst. Niet persé woorden waar je gelijk aan denkt bij het horen van deze diagnose. Maar daar zit uiteraard een verhaal achter; eentje van vele onbegrepen klachten, de ene medische doorverwijzing na de andere, diagnoses op basis van uitsluiting, diagnoses zonder remedie en een verhaal over onzekerheid en chronische pijn. Mijn grootste vraag was: “Gaat iemand mij ooit vertellen wat er met mij aan de hand is? Is dit écht normaal of ben ik gewoon een pechvogel die toevallig een aantal chronische klachten heeft die alleen maar toenemen?” Nee, ik ben niet de enige. Ik heb inmiddels zoveel verhalen gehoord en gelezen van mensen die zich hierin herkennen en waar ik mij in herken; zoveel niet erkende klachten en onbegrepen pijn en emoties. Naar schatting heeft ruim 1 op de 10 vrouwen endometriose. Wereldwijd kampen ongeveer 176 miljoen vrouwen in de vruchtbare leeftijd met endometriose. (Bron: endometriosis.org en endometrioseinbalans.nl) De klachten en symptomen zijn bij iedere vrouw verschillend, de oorzaak is onbekend maar vermoedelijk multi-factorieel. Dit maakt dat de ziekte lastig te herkennen is voor artsen en het gemiddeld 8 jaar duurt voordat een juiste diagnose wordt gesteld! (Bron: endometrioseinbalans.nl) Dat zijn toch statistieken die er niet om liegen.
Met het delen van mijn persoonlijke verhaal hoop ik bij te dragen aan een snellere (h)erkenning van deze ingrijpende en veel te onbekende ziekte.
MIJN VERHAAL
De afgelopen inmiddels bijna 25 jaar zijn vergelijkbaar met een circus: gekenmerkt door het rondtrekken van de ene naar de andere dokter, gespecialiseerde arts, homeopaat, osteopaat, heldervoelende, yogi, fysio… Wie kon mijn chronische hoofdpijn, buikklachten, extreme vermoeidheid en andere ‘vage’ klachten verklaren? Geen enkele diagnose verklaarde mijn klachten en geen enkele behandeling sloeg aan. Soms vroeg ik mij af: “Als niemand een medische oorzaak kan vinden, zit het dan toch misschien tussen mijn oren of is mijn pijngrens dan echt zo laag?”
Chronische hoofdpijn en een misdiagnose
Op mijn 14e kreeg ik last van hoofdpijn. In eerste instantie werd gedacht aan voorhoofdholte-ontsteking, maar toen tabletten geen effect hadden, werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis voor een scan en een ECG waar mijn hersengolven werden gemeten. Gelukkig werden er geen bijzonderheden ontdekt. De conclusie was spanningshoofdpijn en de verwachting was dat ik daar wel overheen zou groeien. Maar nee. Verschillende onderzoeken en behandelmethoden leverden niets op en hielpen mij niet van de pijn af. De hoofdpijn was vanaf dat moment continu aanwezig: een doffe pijn in mijn hoofd, zware druk boven de ogen en regelmatig vanuit mijn nek een stekende pijn naar boven.
Chronische buikklachten en een misdiagnose
Drie jaar later kreeg ik er geleidelijk aan steeds meer darmklachten bij, pijn in mijn onderbuik en in mijn onderrug, gepaard gaande met felle steken en steeds vaker een opgeblazen gevoel. Het voelde alsof ik een olifant had opgegeten en soms zag het er ook letterlijk zo uit – van het een op het andere moment kon mijn buik ineens uitzetten. Mijn darmklachten zorgden ervoor dat ik nauwelijks meer in openbare ruimtes durfde te zijn. Ik checkte altijd en overal waar de wc was en of ik wel genoeg Imodium tabletten bij me had. Het was echt een aanslag op mijn sociale leven. Verschillende allergietesten leverden van alles op, maar het schrappen van deze ingrediënten/stoffen uit mijn dagelijks leven leverde geen aanzienlijke verandering op. Er werd een link gelegd met de ziekte van Crohn en coeliakie, een endoscopie (darmonderzoek) gaf uitsluitsel: gelukkig werden hier geen sporen van gevonden – enkel wat ontstekingen aan de binnenkant van de darmwand. Het uitsluiten van deze twee ziektes leidde tot de diagnose: spastische darm (PDS, Prikkelbaar Darm Syndroom). Helaas was daar geen behandeling voor en het aanpassen van mijn dieet had geen zin, aangezien mijn lijf steeds wisselend reageerde op voeding. Naast de hoofdpijn die er voor zorgde dat ik niet altijd zin (de puf) had om uitstapjes te maken, zorgde dit ervoor dat ik me – op momenten dat ik er wel voor koos om er op uit te gaan – erg onzeker voelde en steeds minder kon genieten van het moment.
Extreme vermoeidheid
Ook mijn vermoeidheidsklachten namen in deze jaren toe, niet gek misschien als je bovenstaande leest en beseft dat de darmen de tweede hersenen zijn: het centrale systeem in je lichaam dat zo ongeveer overal bij betrokken is. Ik ben altijd een rustig persoon geweest, maar steeds meer stond mijn lage energieniveau mijn ambitie in de weg. En dan praat ik niet alleen over werkgerelateerde ambitie, maar ook sporten, studeren, ‘lange’ gesprekken voeren, mezelf verder ontwikkelen, investeren in mijn sociale netwerk… Alles wat vanzelfsprekend lijkt, maar het voor mij niet meer was. Mijn vriend zei wel eens als ik van een date met een van mijn vriendinnen thuiskwam: “Ben je nu al thuis, was het niet gezellig?” Het is moeilijk uitleggen dat ook leuke dingen energie kosten. De lepeltheorie’ (bedacht door Christine Miserandino) geeft helder weer hoe het precies voelt. Ik heb een beperkte hoeveelheid energie, die ik moet verdelen over de dag/ week/ maand: als ik voor het één kies, moet ik het andere laten gaan. Alles kost energie, zelfs leuke dingen. Het was helaas geen kwestie van een goede nachtrust en kwiek weer wakker worden, maar vermoeid opstaan en vermoeid naar bed.
Mogelijke symptomen van endometriose –
Source: https://www.ohhhkaye.co.uk/
Onvruchtbaarheid?
Toen onze kinderwens steeds groter werd en de zwangerschap uitbleef, kreeg mijn medische traject een vervolg. Via de huisarts werd ik doorverwezen naar de fertiliteitskliniek. Ter voorbereiding had ik een overzicht gemaakt van al mijn klachten van de afgelopen 2,5 jaar. Hier waren best wat extremen in op te merken: zo verliep mijn menstruatie zeer onregelmatig, ervaarde ik de hele maand door een zeurende pijn in mijn onderrug en tussentijdse bloedingen, mijn menstruatie duurde lang en was enorm heftig met fikse pijnscheuten met een scherpe uitstraling naar mijn rechterbeen. De pijn was in die perioden dan bijna ondragelijk! Ik kon niet zitten, staan, liggen… soms kroop ik over de vloer van de pijn of lag ik huilend in mijn bed. De pijn kwam zelfs door een flinke dosis ibuprofen heen.
Helaas werd er weinig aandacht geschonken aan mijn overzicht en werden de standaard tests uitgevoerd, die geen enkele medische reden gaven om aan te nemen dat onze kinderwens onvervuld zou blijven. Een medisch traject zou zwaar zijn, dus werd ons geadviseerd hier goed over na te denken. Uiteraard waren we erg blij met deze uitslag. We gaven de verbouw-stress de schuld. Toch stonden we een tijd later weer op de stoep van de fertiliteitskliniek om te starten met een IUI traject. Om de kans te vergroten werd ervoor gekozen om hormonen te spuiten, die een flinke weerslag hadden op mijn fysieke en mentale gesteldheid. Maar ons doel was zo duidelijk en de wens zo groot, dat ik automatisch in de overlevingsstand schoot… Totdat het mij op een dag tijdens een onderzoek niet meer lukte om de pijn te verbijten en ik bijna letterlijk tegen het plafond sprong van de pijn. Het koste wat moeite, maar na wat overredingskracht van mijn kant werd ik doorverwezen naar de endometriose-specialist. Ik had mezelf al eerder ingelezen over deze ziekte en opgemerkt dat mijn klachten veel overeenkomsten leken te hebben. Ondanks dat ik dit eerder al had aangekaart, was hier tot op heden niks mee gedaan.
Diagnose endometriose
Na slechts 5 minuten had de arts al uitsluitsel. Wat haar betreft was er geen twijfel over mogelijk – ik had endometriose. Een echo (en zelfs een MRI) geeft zelden uitsluitsel omdat de verklevingen vaak zeer moeilijk te zien zijn, dus het was best bijzonder dat ze zo resoluut was in haar bevindingen. De arts had een soort ‘indianentooi’ gezien op de echo en bij de darm voelde ze duidelijke bobbels die op endometriose wezen en waarschijnlijk ook mijn PDS klachten zouden verklaren. Ik werd gelijk op de lijst gezet voor een MRI. Het IUI traject werd vanaf dat moment stilgelegd. Ondanks dat het mentaal uiteraard lastig te verwerken was dat onze kinderwens nu ‘in gevaar’ was en sowieso voor onbepaalde tijd zou worden uitgesteld, overheerste op dat moment het gevoel van ‘opluchting’ en ‘hoop’. Ik voelde altijd al dat er iets niet klopte, maar had al zo vaak te horen had gekregen dat ze toch niks konden vinden of een (mis)diagnose gekregen waar geen behandeling voor was of simpelweg gehoord: ‘het hoort er bij’, dat ik er vanuit was gegaan dat dit ook nu weer het geval zou zijn.
De uitslag van de MRI liet duidelijk zien dat er endometriose aanwezig was in de buikholte. Een bol van 2,6 cm drukte van de buitenkant tegen de darmwand en drukte de darm bijna dicht (denk aan een pingpongbal die de binnenband van een fietsband dichtdrukt, zo zag het MRI beeld eruit). Ook zagen ze endometriose aan de achterkant van de baarmoeder en rond de urineleider. Er werd met spoed een nieronderzoek aangevraagd, om te checken of de endometriose de urineleider niet dichtdrukte waardoor het onherstelbare nierschade zou kunnen aanbrengen. Gelukkig waren we er nog op tijd bij en was een tijdelijke stent in de urineleider niet nodig. Een operatie bleek wel noodzakelijk. Het verwijderen van de endometriose bij mijn darm was zeer wenselijk, maar niet noodzakelijk en gezien de risico’s van de operatie werd deze keuze bij mij neergelegd. Toch hoefde ik hier niet lang over na te denken. Niet opereren zou betekenen dat de klachten zouden blijven en waarschijnlijk nog verder zouden toenemen. En nog belangrijker, als er ook maar enige kans zou kunnen zijn – en die was er – dat deze endometriose een zwangerschap in de weg zou staan, dan wilde ik het weg hebben: hoe dan ook.
Afbeeldingen – Source: https://www.endostats.com/
Operatie
Juli 2018 werd ik geopereerd. Een aantal dagen voor de operatie kreeg ik een grote zwarte stip op mijn buik ‘getatoeëerd’ met stift op de plek waar de stoma zou komen op het moment dat dit (voor het herstel) noodzakelijk zou zijn. Door de stoma-verpleegkundige werd ik erg bewust gemaakt van de impact die dit zou hebben. Ze vroeg mij om me in te beelden hoe het zou zijn om wakker te worden met een stoma. Dit weigerde ik vriendelijk. Hoewel ik blij was met de uitleg vooraf – je zult er maar onvoorbereid mee wakker worden! – en snapte dat de impact enorm zou zijn, wilde ik mij daar niet ‘onnodig’ druk om maken. Daar was nog genoeg tijd voor als het daadwerkelijk zover zou zijn. Om het voor onszelf een beetje luchtig te houden, maakten we thuis van de zwarte stip een smiley!
Het was een ingrijpende operatie van bijna 3,5 uur, maar de artsen waren erg tevreden met het resultaat. De endometriose bij de urineleider hadden ze gelukkig goed kunnen verwijderen, de endometriose bij de darm konden ze ook verwijderen, maar niet zonder 7 cm dikke darm er tussenuit te snijden. De arts vertelde mij dat ze op de OK plaatsvervangend buikpijn hadden gekregen toen ze mijn dichtgedrukte darm hadden gezien. Toch een extra bevestiging dat het een verstandige keuze was geweest me te laten opereren. Ook het aan elkaar hechten van de darm was goed gelukt, waardoor mij een stoma gelukkig bespaard was gebleven. Ze hadden veel meer endometriose gevonden in mijn buik dan dat ze op de MRI hadden gezien. Alles wat geen directe schade zou kunnen aanrichten aan de organen, hadden ze weggehaald.
Uiteindelijk heb ik 5 kleine gaatjes in mijn buik. Daar hebben ze alles mee gedaan, bijzonder toch! Vroeger kreeg je een grote jaap van links naar rechts en daarmee werden je complete buikwand en buikspieren doorgesneden. Nu doen ze alles minimaal invasief, met zo min mogelijk schade voor de patiënt en het herstel zo snel mogelijk. Ondanks dat was het toch een zware buikoperatie, waar ik voor werd gewaarschuwd maar waarop je niemand écht kunt voorbereiden. Uiteraard is het voor iedereen anders, maar op mij had een een enorme impact op mijn fysiek. Mijn energieniveau was tot ver onder het vriespunt gezakt – dan waardeer je toch weer meer het kleine beetje energie wat ik dan daarvoor toch altijd nog had. Het heeft al met al drie maanden geduurd voordat ik weer hersteld was. Maar de impact die de operatie heeft gehad is enorm!
Weer grip op mijn leven
Inmiddels is het 2,5 jaar later en gaat het naar omstandigheden redelijk goed. We hebben inmiddels een prachtige dochter! En met een aangepast dieet (gluten-, zuivel- en zoveel mogelijk suikervrij) voelt mijn lijf redelijk rustig. Mijn hoofdpijn is enorm afgenomen, dat had ik nooit durven dromen en die link had ik ook niet zomaar gelegd met endometriose. Zo zie je maar weer, met deze ziekte weet je het nooit. Mijn lage energieniveau is helaas gebleven. Wellicht heeft dat ook meer tijd nodig, na al die jaren waarin dat is opgebouwd en ik ver over mijn fysieke en mentale grenzen ben gegaan omdat ik dacht ‘dat het er bij hoorde’. Ondanks de zware periodes ben ik ontzettend blij dat ik na al die tijd (20 jaar) eindelijk een antwoord heb op de vraag: “Waarom voel ik me toch altijd zo ontzettend rot?!”
Hoewel het een stuk beter gaat, blijft het een groot onderdeel van mijn leven. Endometriose is een chronische ziekte en heeft daardoor dagelijks invloed op je leven. En het is een heel mentaal proces om hier vorm aan te geven. Het besef dat er zoveel vrouwen rondlopen met deze niet levensbedreigende maar wel extreem fysiek en mentaal uitdagende chronische ziekte, heeft mij enorm gemotiveerd om endometriose op de kaart te zetten en in mijn professionele werkzaamheden mensen met endometriose te helpen om de mentale veerkracht te vinden om – net als ik – de regie terug te pakken in hun leven.
Lees hier meer over K-ENDO-E – coaching voor vrouwen met endometriose.
Voor meer informatie over endometriose verwijs ik je graag door naar de Endometriose Stichting en expertisecentrum Endometriose in Balans.
Lees ook deze blog op de site van Eva Jinek: Wel ingrijpend, niet altijd herkend: 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose